Claves para aprender a convivir con el Parkinson

El rol de los grupos de autoayuda

El Mal de Parkinson es incurable, pero no es imposible convivir con la enfermedad y darle batalla. El amor, la integración y el conocimiento son los tres grandes pilares para la lucha.

Qué es el Mal de Parkinson

Desde que el médico británico James Parkinson, en 1817, lo describió por primera vez, el Mal de Parkinson vio levantarse a su alrededor varias murallas.

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control y de la coordinación del movimiento, así como del mantenimiento del tono muscular y de la postura. No hace distinciones en la edad, raza, sexo y se da en personas en todos los lugares del mundo. Su causa sigue siendo un misterio pero la investigación en esta área es activa y constantemente se reciben resultados nuevos e interesantes.

Primero, la aceptación de la enfermedad por parte del propio afectado y luego del núcleo familiar son vitales para una “buena” convivencia. Se calcula que de uno a dos por ciento de la población mundial sufre el Parkinson. No aceptarlo condena a las víctimas al ocultamiento y a la muerte en vida. De allí, que el rol de la familia sea tan importante y ésta encuentra un apoyo incondicional en los grupos de autoayuda. Ahora, uno de los más activos a nivel nacional, ACEPAR –Asociación Civil Enfermedad de Parkinson-, de Buenos Aires, desembarcará en Venado Tuerto merced al esfuerzo de familiares de pacientes con esta enfermedad.

Qué es la parálisis temblorosa

James Parkinson fue el primero al referirse al mal y lo llamó “parálisis temblorosa”. La enfermedad que hoy lleva el nombre del británico pertenece a un grupo de condiciones llamadas desórdenes del sistema motor. Los cuatros síntomas principales son el temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara; la rigidez de las extremidades y el tronco; la bradicinesia o lentitud de movimiento; y la inestabilidad de postura o la coordinación o balance afectados. A medida que estos síntomas se hacen más pronunciados, los pacientes pueden tener dificultad en caminar, hablar y realizar otras tareas simples. De allí la importancia del tratamiento interdisciplinario. “En cada paciente los síntomas son distintos puede comenzar con depresión, luego temblores, en otros casos se da rigidez y bloqueo mental”, explica Elisa desde la experiencia familiar.

La enfermedad es tanto crónica como progresiva, es decir que sus síntomas empeoran con el tiempo. No es contagiosa ni usualmente se hereda.

El mal surge cuando ciertas células nerviosas, o neuronas, en un área del cerebro conocida como sustancia nigra, mueren o sufren deterioro.

Normalmente, estas neuronas producen un producto químico cerebral importante conocido como dopamina. La dopamina es un mensajero químico responsable de transmitir las señales entre la sustancia nigra y la siguiente "estación relevadora" del cerebro, el corpus striatum,
para producir actividad muscular fluida y con propósito. La pérdida de dopamina hace que las células nerviosas del striatum actúen sin control, dejando a los pacientes incapaces de dirigir o controlar sus movimientos de forma normal.

Uno de los mitos de la enfermedad era que la adquirían personas ancianas. Hoy ya se comprobó que no es así, incluso se habla de parkinson juvenil.

Grupos de autoayuda para enfermos de Parkinson

Desde hace un tiempo, Elisa Margutti –de Venado Tuerto, Argentina- convive con el Parkinson. Un familiar cercano fue diagnosticado con la enfermedad. Tras a ese momento, como todos los afectados por el mal, realizaron una desgastante procesión por distintos profesionales hasta aceptar la realidad. Primero, en la soledad del núcleo familiar; luego por una radio capitalina conocieron de la existencia de ACEPAR y, previa consulta por Internet, comenzaron a integrarse.

“El grupo de autoayuda más próximo de ACEPAR está en Rosario, viajamos a Pilar para contactarnos con los profesionales y allí comenzamos”, cuenta Elisa. “Desde que me conecté con ellos surgió la posibilidad de abrir un grupo en Venado y comenzamos a trabajar. Lo primero que hice fui distribuir volantes en los distintos sanatorios y en la Casa del Sol” , agrega. A la tarea iniciada por Elisa, y a raíz de esa convocatoria inicial, se sumó Silvia Nogara, trabajadora social del Hospital “Alejandro Gutiérrez” quien precisamente vive la realidad de la enfermedad desde su lugar de trabajo. “El primer paciente que me impactó con Parkinson fue uno de 42 años y mi gran preocupación fue el tema de los tratamientos”, destaca Silvia quien ahora, desde el hospital, procura realizar un registro de pacientes afectados en la región.

El 28 y 29 de agosto, ACEPAR y el Grupo Vivencias filial Rosario organizaron un encuentro sobre la enfermedad. Allí participó una delegación venadense integrada por el matrimonio Margutti y, merced “a la directora de Acción Social de la Municipalidad que brindó los pasajes”, tres pacientes, la esposa de uno de ellos y Silvia. Allí se conectaron con enfermos y familiares de Murphy y otras zonas de la provincia.

Tanto Elisa como Silvia, destacaron el valor del trabajo interdisciplinario para tratar a los enfermos de Parkinson. “Tras el diagnóstico hay que tener en cuenta cómo reacciona el paciente y su familia, ése es el primer impacto y luego el impacto en el ámbito social”, reafirma Nogara. Es que quienes sufren Parkinson, como tantas otras enfermedades, sufren la discriminación de otros integrantes de la sociedad. “Es una discapacidad que llama mucho la atención cuando los síntomas se manifiestan demasiado, como la rigidez o el temblor y eso se sufre mucho”, explica la trabajadora social para acotar que el amor de la familia es fundamental para llevar adelante la enfermedad.

Precisamente en las reuniones de los grupos de autoayuda, en un mismo idioma, se derriban barreras del desconocimiento y se aprende a convivir con el “por qué a mi” que todos se preguntan sin hallar respuesta.

Costes del tratamiento de Parkinson

Tratar el Parkinson es costoso. Medicamentos que no siempre son cubiertos por las obras sociales -prácticamente inaccesibles para muchos- e interacción de distintas disciplinas que conlleva gastos y tiempo. Ni pensar en quienes no cuentan con una obra social. A nivel oficial, los programas al respecto no existen.

ACEPAR elaboró un Proyecto de Ley para el enfermo de Parkinson. De hecho ya se logró el tratamiento en las comisiones de las Cámaras de Diputados y Senadores de la Nación. De su aprobación depende una mejor calidad de vida de muchos enfermos.

Quienes deseen conectarse con el grupo que se está formando en Venado Tuerto, pueden hacerlo por mail a: diegom@waycom.com.ar ó terrasury@cevt.com.ar Por teléfono pueden llamar a 15-67-4747, (03462) 423736 ó 426169.

Mitos sobre el Parkinson

  • El Parkinson: No es contagioso.
  • No produce demencia o envejecimiento.
  • No es una enfermedad rara.
  • No es hereditario.
  • Los pacientes no son "duros de oído".
  • No siempre conduce a una invalidez absoluta.
  • No todo el mundo que tiembla tiene Parkinson ni todas las personas que lo tienen tiemblan.
  • Si hay esperanza y comienza con el mejor remedio: el amor.

34 Comentarios en "Claves para aprender a convivir con el Parkinson"

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josefa ...

Hola; os doy las gracias por la ayuda, pero porque la familia se aisla cuándo se nombra parkinson... y nos dejan de lado , en general amigos, y familiares, como si fuera contagiosa... nosotros somos pareja, y mi marido con 59 años se ve afectado, y lo tiene que pasar muy mal porque todos le dieron la espalda solo me tiene a mi ; un abrazo a todos.

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5 de sep, 2012 - 08:41:55

miguel angel bravo ...

es lamentable,pare que el parkinson es una mala palabra,gente asi la odio debido a que m,i padre padece la enfermedad desde los 51 años hoy 72,imaginate como estoy ,mas viejoo que el,peor es mi padre,debes cuidarle por siempre,ellos deberan responder a dios,se necesita mucho valor y paciencia para cuidarlos,te mando un beso y dale para delante!!!

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11 de may, 2013 - 15:47:35

actualizándola ...

La enfemedad del parkinson puede llevar asociada demencia así como otros aspectos no motores como depresión, ansiedad, alucinaciones, delirio, psicosis, pérdida de peso, trastornos del sueño, trastornos autonómicos, trastornos sexuales y apatía.

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5 de jul, 2011 - 12:18:45

josefa rodriguez botana ...

hola; después de un año del diagnostico del parkinson de mi marido, me encuentro muy apoyada por todos los médicos. hay muy buenos especialistas, ya no tengo miedo, porque ellos son muy profesionales y se que si lo necesito me van ayudar.. y por encima de todo hay que luchar!!! tener mucha fuerza....que dios nos de salud para seguir adelante sólo pido eso ; un abrazo a todos.

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22 de abr, 2013 - 10:53:07

Ana Valverde ...

A mi esposo le han diagnosticado parkinson con solo 40 años, realmente solo con la ayuda de Dios mi familia lo ha tomado con tranquilidad, los medicos quieren someterlo a una operación, la cual creo que colocan un aparato en la parte afectada para controlar los movimientos, estoy muy preocupada pues el es muy joven. Les agradezco toda la ayuda que me puedan brindar. Dios les bendiga.

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8 de abr, 2012 - 21:00:14

Jaume Biarnes Font ...

Se pierden batallas, pero no la guerra

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22 de ago, 2011 - 16:40:33

luz hernandez ...

hay que seguir luchando. "palante es palla".........

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29 de sep, 2011 - 22:28:54

anna ...

hola soy una chica de 23 años y hace 3 años que me diagnosticaron EP. me costo mucho aceptar que iba a padecer esta enfermedad de por vida, aun me queda mucho por conocer de ella y hay momentos en los que uno se ve realmente solo.
me ha sido útil al leer que no era hereditario pensaba que nunca podria tener hijos...

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17 de oct, 2011 - 02:11:13

Amalia Mitchell ...

Muchas gracias fue muy util porque mi Papá tiene EP y tiene depresion ansiedad y todoel tiempo está preocupado porque tiene pena que lo vean enfermo y pues es Médico, no acepta su enfermedad pero con esta información nos abre un panorama distinto y me gustó mucho Que Dios los Bendiga y sigan haciendo esto espero saber si en México hay un lugar así como en Buenos Aires ACEPAR. Gracias!

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10 de ene, 2012 - 00:48:10

nute schnir ...

señores
Agradezco lo que contiene referido a enfermedad de Parkins, tengo 75 años , estoir con tratamiento por esta enfermeda sin tener hasta el momento resultados satisfactorios,
les agradecere darme la direccion en la Argentina para consultarlos GRACIAS

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26 de oct, 2012 - 21:33:33

carmen rapalo ...

me fué muy útil ,mi marido padece trastornos neurológicos ,su médico de cabecera me dice que es una mezcla de alzeimer ,párkinson y depresión .La nueróloga le ha dicho que no tiene párkinson .Yo noto que en algunos aspectos parece párkinson( temblor, rigidez, alguna dificultad en el habla ,). Tengo 83 años y gozo de buena salud soy su cuidadora ,mis hijos que son 5 nos ayudan cada uno en la medida de sus posibilidades pero los varones que son 3 no quiren oir de las dificultades de su padre que ha sido un hombre sumamente dinámico y emprendedor y ahora parece no darse cuenta de las limitaciones que está padeciendo.

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10 de mar, 2013 - 14:41:11

STHEFANIE ...

Hola mi papa tiene EP desde el 2009 el neurologo le dijo que solo 3 años estaria en pie, ya los medicamentos no le funcionan mi padre cada vez tiene mas temblor en las manos y cabeza, camina mas lento y ya no se le entiende al pronunciar palabras, apenas tiene 52 años, de repente se siente deprimido porque ya no puede hacer sus labores diarias que hacia antes porque todo cada vez lo hace mas lento.... A veces me siento decaida y triste porque no es facil siempre convivir con el, ya que hay momentos en que se me de cae el animo, pero Dios nos bendice.. Pido de sus consejos amigos, Saludos desde Coahuila, Mexico

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9 de ago, 2013 - 03:30:51

liliana isabel quiroga ...

hola mi papa tiene EP yo soy la cuidadora, a veces me siento decaida porque quiero ayudarlo y hay algunas situaciones que desconozco como manejarlas, el dolor de los pies es debido a la enfermedad, cómo se puede tratarlo

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31 de oct, 2013 - 02:34:34

DOLORES SIERRA DEL PINO ...

hola me gusto mucho lo que dicen el informe yo tengo ami madre que yo soy su cuidadora y tiene parkinson atipico me gustaria que me mandara informacion sobre ese caso de parkinson atipico muchas gracias y un saludo

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22 de nov, 2011 - 16:37:30

LETICIA GUADALUPE GAMEZ MUÑIZ ...

en el mal de parkinson el dolor de pies es normal agradeceria su informacion

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25 de feb, 2012 - 04:35:01

graciela ...

me sirve mucho leer sobre esta enfermedad ya que la estoy viviendo con mi papa y estoy mu angustiada y no se que hacer para ayudarlo pero me entere que existe acepar y ya me pongo en contacto.

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4 de sep, 2012 - 19:17:03

nery ...

si mi madrina tiene y quiero ayudarla no es mucho pero no quiero que empeore
gracias

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25 de ene, 2014 - 20:40:05

Me fue util para conocer mas ace ...

Tengo un familiar que esta padeciendo el sindrome del Parkinson y me gustaria saber acerca de los avances de la ciencia y como ayudarle

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14 de may, 2014 - 13:40:12

clemencia delgado g ...

fui diagnosticada con EP en el 2011 , tengo 60 años, el tratamiento medico ha sido con Mirapex er 075 2 al dia y biperideno al 2, el neurólogo me ha dicho que se puede tratar con levodopa pero en etapa más avanzada mi duda es porqué no se puede ahora para mejorar mi calidad de vida

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19 de may, 2014 - 14:36:31

danny sorelis lopez ...

tengo curiosidad por esta enfermedad porq mi suegra la esta padeciendo, y quisiera conocer esperanzas o lo positivo que nos ayude a constribuir con ella para que conviva con esto.

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2 de abr, 2012 - 18:13:08

mayre sanchez ...

la verdad es que me fue muy util el articulo ya que por medio de ello me entere de muchas cosas que ignoraba por que mi madresita padese de esta enfermedad y la verdade s que se me hace muy dificil y me da mucha tristeza por mi madre . pero yo la quierom ucho

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27 de oct, 2012 - 17:06:04

jorge postigo zumaran ...

tengo 9 años parkinson aveses con diskinesias fuertes algunas veces tipo distoniaspero no me rindo ni nunca lo hare tengo 51 años gracias por escucharme que dios los bendiga

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16 de nov, 2012 - 23:49:05

mery ...

me es util por que tengo a mama con la enfermedad y tiene 77 años y quisiera que todos entendieran como tratar a mama porque ella se pone muy nerviosa quisiera que me puedan seguir ayudando para conversar con ella y ayudarla

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17 de feb, 2013 - 03:08:35

miriam sanunga ...

sip yo tambien quisiera enterarme mas de este mal por que quiero ayudar a mi mama por que sufre de esta enfermedad ayudenme

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18 de feb, 2013 - 01:31:37

lourdes ...

Mi hijo Raúl tiene 39 y hace 4 años q padece de parkinson

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24 de mar, 2013 - 00:13:20

nubecita ...

yo tenia la misma edad sabias que el parkinson la enfermedad de parkinson es de los 35 a los 50 años lo que tienen las personas de 60 70-80 años no es parkinson son síntomas pero no tiene nada que ver con la enfermedad de PK

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24 de mar, 2013 - 16:55:03

pedro quiroz ...

por favor quisiera saber si la operación del chic en el cerebro puede controlar esta enfermedad

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11 de abr, 2013 - 12:41:20

viridiana ...

mi pareja fue diagnosticado con parkinson hace un año lo conocia muchos años atras pero nos encontramos hace un año y comenzamos una relacion , ami no me importa su enfermedad, el es un seper hombre , yo tengo una una duda se puede concebir un bebe apesar de la enfermedad y de tomar tantos medicamentos?? yo tengo 30 años y el 40.. gracias!!!

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27 de sep, 2013 - 21:43:02

MORENA ...

hola a todos...hace siete años que padezco parkinsons y ha progresado notoriamente hay momento que no puedo dar paso que es cuando pasa el efecto de la medicación,últimamente se ha sumado otro síntoma que no se si será relacionado con la enfermedad se enroscan los pies y no puedo caminar quedan totalmente enrollado y duro ,esto me pasa en las mañana antes de tomar la ,medicación.Gracias a Dios cuando la medicación actúa puedo movilizarme normalmente pero cada vez es mas corto el periodo de duración ,por lo cual mi dosis de levodopa es cada vez más alto.en cuanto a mi actitud tengo bastante control sobre mi estado animico,en general mi dicción es buena,pero no quiero que me vean de afuera cuando estoy en ataque ,suelo ocultar lo que me pasa y me aislo soy terca y no acepto ayuda y trato de manejarme sola ,pero es una lucha dura que poco a poco la está ganando el parkinsons..yo me refugio escribiendo escritos poéticos me ayuda mucho mantengo la mente ocupada,aferrarse a la fe y la esperanza aunque sabemos al destino que nos conduce el parkinsons son dos fuerzas espirituales que ayudan a creer en una mejoría ayuda a no caer en la desesperación,es nuestra lucha y no hay que flaquear mucha fuerza a todos que Dios los bendiga

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14 de ene, 2016 - 00:57:21

bea ...

Mama tiene parkinson alguien sabe de algún lugar en Salta para ayudar al que padece esta enfermedad?

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31 de jul, 2016 - 09:14:56

yngrid ...

soy una joven que me estoy educando de como tratar a una persona con parkison y de de verdad todo lo que recibi de este articulo me sirvio mucho ,para poder tratar a mi paciente . gracias por la informacion fue muy valiosa

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15 de jul, 2011 - 13:41:39

josefa ...

yo tengo mi marido con esa enfermedad de parkison... tiene 59 años y lo lleva mal, como puedo ayudarlo en sus malos ratos,
lo acaban de diagnosticar en marzo de este año, espero contestación un saludo .

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27 de jun, 2012 - 11:25:25

nubecita ...

La vida sin amor, es un cielo sin estrellas.
La vida sin amor, es un océano sin agua.
La vida sin amor, es un poeta sin inspiración
La vida sin amor, es un discurso sin palabras.
La vida sin amor, no tiene sentido.

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24 de mar, 2013 - 08:43:42

josefa rodriguez botana ...

Hola, me informaron que hay en santiago de compostela un medico que ópera a los de parkinson y se recuperan un 90 por ciento que se llama doctor castro, me podian informar por si alguién mas lo conocen, o acudieron a la consulta, a mi marido lo tratan en la seguridad social y solo le dan tratamiento de momento esta con seguimiento ;gracias ; reciban un saludo.

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12 de sep, 2012 - 09:34:18

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